Nacer con hidrocefalia es enfrentarse a un sin número de retos

MÉRIDA Yuc., 3 de diciembre de 2020 .- Cecilia del Rosario Mex Mut, o Ceci, como la conocen en su casa, nació un ocho de octubre de 1996; requiere de 144 terapias al año, principalmente para fortalecer sus músculos, favorecer el control postural y evitar la atrofia de la musculatura en general. 

Nacer con hidrocefalia meningocele es enfrentarte a un sin número de retos que te acompañarán toda la vida, desde el momento mismo en el que das tu primer respiro fuera del abrigo protector de tu madre.

La condición de Ceci no es pasajera, no desaparece, pero tampoco es un camino que se recorra con pesimismo ni resignación. Eso su madre lo sabe bien.  

“Ceci no se puede quedar sin pañal, más peor cuando baja su menstruación, gasto mucho dinero, pero hay veces, como me dice ella, no lo pienses mami no lo pienses”, platicó Teresa de Jesús Mut Cuicab, en entrevista para Quadratín.

“Yo vendo tamalitos torteados, pero aquí afuera de mi puerta, por la enfermedad que está”, agregó la madre de Ceci, quien ha visto vulnerados sus ingresos por la pandemia de Covid 19.

Las mil millones de personas con discapacidad en todo el mundo tienen menos probabilidades de disfrutar del acceso a la educación, la atención médica y los medios de subsistencia o de participar y ser incluidos en la comunidad, pero con la pandemia de Covid 19 se han exacerbado las desigualdades preexistentes. 

Desde los cinco años, Ceci ha tenido la oportunidad de interactuar  socialmente, a través de la asociación yucateca Construyendo Sonrisas, hasta  llegar a formar parte de un taller de repostería y bisutería. Sin embargo, el confinamiento por el Covid 19, le dio un giro a su vida.  

“Aunque me diga ella que ya se fastidió, porque quiere salir, yo le digo: ¿hija donde más te puedo llevar?. No podemos salir hija, con esta enfermedad así”, dijo la señora Mut Cuicab. 

Según la Organización de las Naciones Unidas (ONU), la pandemia ha sido un catalizador de la violación de derechos y aspiraciones para personas con discapacidad a vivir de forma independiente, y es claro que se han visto afectadas por la falta de acceso a la información y al cuidado. 

“Un niño cuando iba yo al parque me decía: ¿qué te pasó?, a mi me molestaba y por eso dejé de ir al parque”, lamentó Ceci, quien encontró en sus maestras el valor para reconocer que su condición no debe de avergonzarla “me dice mi maestra que no me debe de dar pena, que así están las personas”, relató.

Cada tres de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad con el objetivo de promover sus derechos y su bienestar, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.

En 2020, el lema de la campaña de la ONU para visibilizar a las personas con discapacidad es “Un día para todos”, misma que quiere hacer ver que la discapacidad forma parte de la condición humana, ya que todos, en algún momento de nuestras vidas, podemos experimentar una discapacidad temporal o permanente.

En Yucatán, el número de personas con discapacidad asciende a 101 mil 147, de acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), lo que indica que del total de la población en la entidad, el 6.5% tiene alguna discapacidad.

Quienes deseen ayudar a la señora Teresa de Jesús Mut Cuicab pueden llamar al número 999 5 34 17 97.